UN ESTUDIO DEl INSTITUTO DEL CÁNCER DANA-FARBER SOBRE LAS ENFERMEDADES PRECURSORAS DEL CÁNCER DE SANGRE.
El Instituto del Cáncer Dana-Farber está adoptando un enfoque fascinante para el mieloma múltiple. El objetivo es acabar con Él antes incluso de que comience. En 2014 comenzó una nueva iniciativa llamada Centro de Prevención de la Progresión del Cáncer de sangre (CPOP). En este centro se estudian, en condiciones tempranas, la GMSI y el mieloma quiescente para saber por qué algunas personas progresan a mieloma y otras no. Detener el mieloma antes de que crezca podría ,potencialmente, curar a muchos.
El proyecto consiste en construir un banco de tejidos que sigue la evolución de los pacientes desde el inicio de su diagnóstico en las primeras etapas. Su objetivo es desarrollar agentes terapéuticos específicos que puedan eliminar los primeros clones de enfermedad. Algunas de las condiciones precursoras del cáncer de sangre en estudio, como parte de este protocolo son: gammapatía monoclonal de significado incierto (GMSI), mieloma múltiple quiescente (SMM) o Macroglobulinemia de Waldenström smoldering, síndrome mielodisplásico temprano (MDS), monoclonal de células B linfocitosis y mieloproliferativas (MPN). Con una gran base de datos, que será capaz de entender mejor quienes progresarán y quienes no, y qué tratamientos pueden ser los mejores para los pacientes en función de sus perfiles moleculares.
Dana Holmes es una paciente con mieloma quiescente y una fuerte defensora del paciente, ha creado un grupo de mieloma quiescente en Facebook así como iniciativas específicas, como el mambo para el mieloma. Dana nos cuenta:
Muchos de nosotros, ya sea con una GMSI o un diagnóstico de mieloma quiescente estamos bajo estrecha vigilancia y nada más. Las etapas precursoras del mieloma no incluyen el tratamiento como un protocolo estándar . Hay muchas razones para esto, principalmente, la potencial toxicidad de los regímenes de tratamiento anti-mieloma .El diagnóstico del mieloma quiescente de “No tratar. Esperar y observar ” hace que muchos de nosotros nos preguntemos “¿Qué estamos esperando exactamente?” Y nos sentimos indefensos. Si, sabemos que hay ensayos clínicos de tratamiento precoz para las personas con mieloma quiescente de alto riesgo, pero es necesario cumplir con criterios muy específicos para ser candidato a dichos ensayos. Y para aquellos de nosotros que no estamos calificados tenemos, simplemente que observar, esperar y preocuparnos. Me han dicho que la preocupación es inútil y no sirve para nada al ser diagnosticado con mieloma. Aunque entiendo esto perfectamente no puedo dejar de preocuparme.
Convertirse en un paciente informado durante estas etapas precursoras del mieloma es inmensamente útil. El estar bajo el cuidado de algunos de los mejores expertos en mieloma es otra manera de disipar más la preocupación.
¡PERO…poder ayudar haciendo algo es como estar a otro nivel! Muchos de nosotros nos preguntábamos sí habían estudiado o estaban estudiando el mieloma quiescente y la GMSI de forma prospectiva y la respuesta es... ¡SÍ!.
Ahora podemos participar en el estudio P-Crowd en la prevención del cáncer de sangre del Dana Farber Cancer Institute Blood Cancer Prevention of Progression Clinic (BCPC) y convertirnos en parte de la futura solución. Actualmente dicho estudio está abierto para los pacientes de los EE.UU.
Muchos de los miembros de los grupos tanto de MMS (quiescente) como GMSI de Facebook ya están participando. El P-Crowd es un estudio prospectivo que intenta desentrañar la incógnita de por qué algunos de los pacientes que se encuentran en las etapas precursoras de GMSI y MMS son más propensos a progresar a enfermedad activa que otros. El objetivo sería encontrar algún día una forma de prevenir la progresión real. Es un un estudio sencillo para participar , se nos pide enviar muestras de cualquiera de nuestros sueros o biopsias de médula ósea.
Esta es una manera genial para ayudar a mejorar la diferencia en la comprensión del MMS y la GMSI, una muestra de tejido de biopsia o una muestra de sangre es todo lo que necesita. He "donado" ambos. Sinceramente, no podría ser un proceso de participación más simple en lo que probablemente va a producir datos de incalculable valor para el avance en conseguir desentrañar el misterio del mieloma múltiple en sus etapas más tempranas.
Es tan sencillo como esto: se recogen las muestras durante las pruebas y citas de laboratorio normalmente programadas, y se envían por correo a la clínica de Boston en un sobre prepagado express. Es muy fácil participar e inscribirse PERO muy importante para ayudar a que la investigación avance. Nuestros brillantes investigadores necesitan nuestra ayuda y participación, que quiero que sean capaces de desentrañar este rompecabezas de confusión. Piensen en ello como la oportunidad de marcar una diferencia mientras observamos y esperamos.. y por supuesto la preocupación. ¡Carpe Diem!.
de la traducción @teresaregueiro.
Facebook asociación: https://www.facebook.com/Comunidad-Espa%C3%B1ola-Pacientes-Con-Mieloma-Multiple-744109448979335/
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